Nghe câu nói "Bạn bị ung thư vú" có thể khiến bạn cảm thấy như thời gian đang đứng yên. Có thể tim bạn lỡ nhịp hoặc miệng bạn khô khốc. Và khi bạn có thể suy nghĩ lại, một trong những điều đầu tiên hiện lên trong đầu bạn có thể là "Tôi phải làm gì bây giờ?"
Đây là điều mà hơn 266.000 đàn ông và phụ nữ ở Hoa Kỳ phải đối mặt mỗi năm khi họ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú.
Nếu người thân của bạn đã được chẩn đoán, đang điều trị hoặc đang thuyên giảm, việc biết cách tốt nhất để giúp đỡ họ có thể là một thử thách. Chúng tôi đã biên soạn một danh sách phong phú các tài nguyên để giúp hướng dẫn bạn cũng như những lời khuyên từ những người đã từng trải qua điều đó. Bạn có thể muốn đánh dấu trang này để có thể tham khảo lại khi bạn và những người thân yêu của mình cùng nhau trải qua hành trình này.
Cách hỗ trợ người bị ung thư vú, lời khuyên từ những người sống sót
Nếu bạn chưa bao giờ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú hoặc chưa bao giờ phải sống qua các phương pháp điều trị trước đây, bạn có thể khó đặt mình vào hoàn cảnh của những người thân yêu. Điều đó có thể khiến bạn khó biết được họ thực sự cần gì ở bạn.
Nếu đây là điều bạn đang gặp khó khăn thì không sao cả. Nhiều người phải đối mặt với những cảm xúc tương tự. Việc bạn đủ quan tâm và muốn giúp đỡ theo bất kỳ cách nào bạn cần là bước đầu tiên tốt nhất.
Chúng tôi không phải là người đọc suy nghĩ, điều đó có nghĩa là bạn không thể biết chính xác loại hỗ trợ mà người thân yêu của bạn cần. Và việc hỏi họ xem bạn có thể giúp đỡ như thế nào có thể khiến họ cảm thấy như thể bạn đang đặt thêm một việc nữa vào đĩa của họ. Chúng tôi đã nói chuyện với những người sống sót sau ung thư vú và những người hiện đang điều trị để giúp đưa ra hướng dẫn về cách hỗ trợ tốt nhất cho người thân yêu của bạn.
Cho họ không gian để trút giận
Robin Burrill, một người sống sót sau 8 năm mắc bệnh ung thư vú, nói rằng sự giúp đỡ tốt nhất mà cô nhận được khi chiến đấu với căn bệnh ung thư vú là từ một người bạn, người chỉ đơn giản để cô nói về những nỗi thất vọng của mình. Burrill nói: “Cô ấy không nói với tôi rằng mọi chuyện sẽ ổn thôi, cô ấy sẽ nói điều đó thật tệ, cô ấy sẽ nói với tôi rằng điều đó thật đáng sợ”. Mọi người cần không gian để có thể khóc, nói và được lắng nghe.
Burrill cũng chỉ ra rằng những người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú có thể khó tìm đến các thành viên trong gia đình hoặc bạn đời của họ để được hỗ trợ vì điều đó có thể làm tăng cảm giác tội lỗi hoặc đau đớn. "Bạn cần MỘT hoặc hai người sẽ để bạn nói ra," Burrill nói, "Người mà bạn có thể nói rằng bạn sợ chết khiếp."
Hãy từ bi
Nếu bạn không nằm trong "vòng trong" của bạn bè và các thành viên gia đình của một người và không có loại mối quan hệ cho phép bạn trở thành người bạn tâm giao của họ, thì không sao cả. Có rất nhiều cách để bạn vẫn có thể thể hiện sự ủng hộ.
Ví dụ: bạn có thể gửi thiệp, thư và những món quà nhỏ để người đó biết rằng bạn đang nghĩ về họ. Burrill nói: “Chúng rất quý giá đối với tôi vào thời điểm đó, tôi đã khóc vì từng cái”. Bạn cũng có thể tặng món quà về sự hiện diện của bạn. Đơn giản chỉ cần ghé qua để ngồi và thăm người đã được chẩn đoán. "Và nói về bất cứ điều gì NGOẠI TRỪ ung thư," Burrill lưu ý.
" Ung thư ở những người không mắc bệnh này nặng hơn so với những người mắc bệnh này," Burrill nói. "Đối tác, con cái và gia đình cũng cần được yêu thương." Cô ấy lưu ý rằng sẽ rất hữu ích khi mọi người đưa bạn đời của cô ấy ra khỏi nhà để chơi gôn hoặc tham gia một hoạt động vui chơi nào đó để giảm bớt căng thẳng.
Đưa ra những cách bạn có thể giúp đỡ
Theo Stephanie Hastings, một người sống sót sau 11 năm mắc bệnh ung thư vú Giai đoạn 3, cấp 3, BRCA1+, một cách mà bạn có thể hỗ trợ người đã được chẩn đoán là cho họ biết bạn có thể giúp đỡ như thế nào, thay vì nói "Hãy cho tôi biết những gì bạn cần." Hastings nói: "Điều đó đặt gánh nặng ủy thác lên một bệnh nhân đang cố gắng vượt qua từng ngày," Hastings nói.
Cô ấy cũng khuyến nghị mọi người nên tham khảo người liên lạc được chỉ định của một người nếu họ có, chẳng hạn như bạn đời hoặc thành viên thân thiết trong gia đình, người có thể có nhiều không gian tinh thần rảnh rỗi hơn để đánh giá điều gì có thể hữu ích cho người được chẩn đoán. "Hãy là người khởi xướng," Hastings nói, "và nảy ra ý tưởng về cách bạn có thể giúp ích."
Điều này có thể đơn giản như nói: "Tôi có thể làm x, y và z." Nếu bạn đề nghị làm những bữa ăn có thể hâm nóng lại, hãy nhắn tin cho người đó để cho họ biết khi nào bạn có thể mang họ đi. Nếu bạn đề nghị lấy đơn thuốc, hãy gửi tin nhắn cho họ và cho họ biết rằng bạn vừa rời khỏi hiệu thuốc. Dù bạn đã đồng ý làm gì, hãy làm theo.
Đừng coi thường nếu họ không liên hệ
Được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú hoặc đang điều trị khiến tinh thần, cảm xúc và thể chất kiệt quệ. Người thân yêu của bạn có thể không còn đủ năng lượng để chấp nhận sự giúp đỡ mà bạn đưa ra, để trả lời các cuộc gọi điện thoại hoặc trả lời tin nhắn văn bản của bạn, và điều đó không sao cả.
" Hãy cho ai đó biết bạn luôn ở bên họ nhưng đừng cảm thấy tồi tệ nếu bạn không được yêu cầu bất cứ điều gì", Maria Boustead, người vừa trải qua điều trị ung thư vú, nói. Boustead nói rằng những lời nói, hành động và lời đề nghị tử tế không bao giờ bị bỏ qua, ngay cả khi chúng không được phản hồi. "Tôi cảm thấy vui khi biết rằng mình đang ở trong suy nghĩ của họ", cô nói.
Đối xử với họ như một người bình thường
Laura Lummer, một người sống sót sau căn bệnh ung thư vú đã được chẩn đoán hai lần và hiện đang điều trị, nói rằng một trong những điều tốt nhất bạn có thể làm cho người đã được chẩn đoán là chỉ cần ở bên họ như cách bạn sẽ làm ở đó dành cho những người bạn khác.
" Hãy tiếp cận người sống sót của bạn bằng tình yêu thương và năng lượng chữa lành, thay vì sợ hãi," Lummer nói, họ đã có đủ điều phải lo lắng rồi. "Cười với họ, dễ bị tổn thương với họ và chỉ ở đó mà không có bất kỳ kỳ vọng nào," cô nói.
Những người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú vẫn muốn được người thân ôm, xem các chương trình say sưa và nằm trên ghế dài. Khi bạn tham gia vào các hoạt động này với người thân đã được chẩn đoán, bạn có thể cảm thấy như mình không làm được gì nhiều. Tuy nhiên, bạn đang tạo ra cảm giác bình thường và thoải mái mà họ có thể mong đợi.
Tránh những điều tích cực độc hại
Tích cực độc hại là khi ai đó cố gắng lạc quan quá mức về mức độ nghiêm trọng của thử thách đến mức coi nhẹ những khó khăn mà một người đang trải qua. Và, theo Suzanne Garner, một người sống sót sau ung thư vú Giai đoạn 2, nên tránh bằng mọi giá.
Bạn không cần phải nói với người thân yêu của mình rằng mọi chuyện sẽ ổn thôi. Thay vào đó, Garner khuyến nghị những người thân yêu "hãy cố gắng 'ổn' với nỗi sợ hãi mà bệnh nhân ung thư vú đang trải qua."
Ung thư vú có thể đáng sợ, đáng sợ và choáng ngợp, và người được chẩn đoán cảm thấy như vậy là điều bình thường. Cho phép họ bày tỏ, cảm nhận và chia sẻ bất cứ suy nghĩ hoặc cảm xúc nào của họ. Sau đó, hãy cố gắng lắng nghe và tránh bù đắp quá mức bằng những điều tích cực.
Hỗ trợ tinh thần cho người bị ung thư vú
Khi ai đó được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, người đó có thể bị cô lập. Ví dụ, họ có thể cảm thấy mình là gánh nặng cho những người thân yêu xung quanh. Hoặc bạn bè thân thiết và các thành viên trong gia đình bắt đầu đối xử khác biệt với họ vì căn bệnh của họ, điều này có thể làm phức tạp thêm mối quan hệ giữa họ trước đây.
Vì tất cả những lý do này và nhiều lý do khác, một người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú có thể được hưởng lợi từ một số hỗ trợ tinh thần bổ sung. Có một số tổ chức phi thường chuyên giúp đỡ đàn ông và phụ nữ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú tìm được sự hỗ trợ mà họ cần.
Ngoài ra, một số tổ chức cũng cung cấp nguồn lực cho các thành viên trong gia đình, người thân và người chăm sóc. Điều quan trọng cần nhớ là họ cũng có thể cần thêm sự hỗ trợ về mặt tinh thần trong thời gian thử thách này.
Nhóm hỗ trợ
Các nhóm hỗ trợ là nguồn lực tuyệt vời để sử dụng cho những người đã được chẩn đoán cũng như cho những người thân yêu của họ. Họ tập hợp những người có trải nghiệm sống tương tự để tạo ra cảm giác cộng đồng.
Trong các nhóm hỗ trợ, người tham gia chỉ được mời chia sẻ những gì họ cảm thấy thoải mái. Nó có thể tạo ra cảm giác giải tỏa cảm xúc, nơi mọi người thực sự có thể hít thở sâu mà họ cần và nói lên sự thật của mình. Có rất nhiều cơ hội tham gia nhóm hỗ trợ trực tiếp và ảo và hầu như không phải tất cả đều miễn phí.
Duyệt qua các tổ chức và chương trình sau để tìm nhóm hỗ trợ có thể phù hợp với bạn hoặc người thân của bạn.
- Sau chẩn đoán ung thư vú(ABCD) - Được kết nối với người cố vấn của một tổ chức được thành lập vào năm 1999, cung cấp hỗ trợ chuyên biệt từng người một để giúp mọi người chẩn đoán, điều trị, và hơn thế nữa.
- BreastCancer.org - Kết nối với những người có chẩn đoán tương tự và đã trải qua trải nghiệm sống tương tự.
- Cộng đồng hỗ trợ ung thư - Tìm hỗ trợ cộng đồng trực tuyến.
- Mạng lưới người sống sót sau ung thư - Cung cấp hỗ trợ ngang hàng cho bệnh nhân ung thư, những người sống sót, người chăm sóc và gia đình họ.
- City of Hope - City of Hope kết nối những người được chẩn đoán mắc bệnh hiểm nghèo với các nhóm hỗ trợ ảo và dựa vào cộng đồng. Bạn có thể sử dụng trang web của họ để tìm nhóm hỗ trợ phù hợp với nhu cầu của bạn hoặc nhóm hỗ trợ có trụ sở tại vị trí của bạn.
- Nhận thức về ung thư vú của anh ấy - Quỹ này được thành lập vào năm 2009 bởi một bộ đôi anh chị em đều được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú nhằm nâng cao nhận thức và xóa bỏ sự kỳ thị xung quanh việc nam giới được chẩn đoán mắc bệnh với bệnh ung thư vú. Trang web của họ cung cấp các blog, thông tin điều trị và diễn đàn thảo luận cho phép những người đàn ông được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú kết nối.
- Hoag.org - Hoag cung cấp nhiều lớp học trực tuyến về ung thư và các nhóm hỗ trợ cho những người đã được chẩn đoán mắc bất kỳ loại ung thư nào cũng như những người thân yêu của họ. Nhân viên xã hội lâm sàng được cấp phép tạo điều kiện thuận lợi cho các nhóm cùng với các y tá ung thư.
- Imerman Angels - Được kết nối với người cố vấn để hỗ trợ trực tiếp. Dành cho những người hiện đang chiến đấu với bệnh ung thư, những người sống sót và những người chăm sóc.
- Sharshet - Tổ chức này cung cấp hỗ trợ cho những người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, những người đang điều trị và những người sống sót sau ung thư vú.
- Sutter He alth - Nhóm hỗ trợ ung thư vú trực tuyến miễn phí
- UCSF He alth - Bệnh viện này cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tuyến miễn phí cho bất kỳ ai được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, bất kể họ được điều trị bệnh ở đâu. Và họ cũng có các nhóm hỗ trợ miễn phí dành cho gia đình và bạn bè của những người thân yêu đã được chẩn đoán.
- Liên minh sinh tồn trẻ - Tổ chức này cung cấp các nguồn lực và thông tin về bệnh ung thư vú và đặc biệt nhằm giúp đỡ những thanh niên đã được chẩn đoán. Những bệnh nhân hiện tại đã được chẩn đoán hoặc đang điều trị có thể được ghép đôi với một người sống sót trẻ tuổi để được hỗ trợ.
Đường dây nóng
Ngoài các nhóm hỗ trợ, những người đang trải qua quá trình chẩn đoán và điều trị ung thư vú cũng có thể tìm thấy sự thoải mái, một không gian an toàn để trút giận và được hướng dẫn qua một số đường dây nóng được liệt kê bên dưới.
- CancerCare.org - 800‑813‑HOPE (4673)
- Tổ chức CancerCare và Ung thư vú âm tính ba lần - 877-880-8622
- Đường dây trợ giúp hỗ trợ bệnh ung thư - 888-793-9355
- Đường dây trợ giúp Cancer.org - 1-800-227-2345. Đây là đường dây trợ giúp 24/7 cũng mang đến cơ hội lên lịch trò chuyện video.
Hỗ trợ tài chính cho người bị ung thư vú
Có lẽ không có gì đáng ngạc nhiên, nhưng việc điều trị ung thư rất tốn kém. Có vô số chuyến thăm khám bác sĩ, thời gian nằm viện, đợt điều trị và vô số nghĩa vụ y tế khác.
Chưa kể đến những tổn thất tài chính cá nhân và xã hội mà việc điều trị và chẩn đoán ung thư gây ra, chẳng hạn như khả năng bị sa thải tại nơi làm việc hoặc giảm giờ làm. Một số người cũng nhận thấy việc sử dụng dịch vụ chăm sóc trẻ em ngày càng tăng để có thể tham dự các cuộc hẹn hoặc chi tiêu nhiều hơn để đáp ứng những thay đổi được khuyến nghị trong chế độ ăn uống. Tất cả đều có thể cộng lại.
Việc phải lo lắng về tất cả những yếu tố này khi được chẩn đoán ung thư dường như gần như không thể và có thể làm tăng thêm mức độ căng thẳng mà một người phải trải qua. Các nguồn lực dưới đây cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú. Khám phá các tổ chức và tìm xem bạn hoặc người thân của bạn có thể đủ điều kiện nhận khoản bồi thường nào.
- Accessia He alth - Accessia He alth, trước đây gọi là Công ty Dịch vụ Bệnh nhân (PSI), là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập vào năm 1989. Trong nhiều thập kỷ, họ đã giúp đỡ những người được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính bệnh tật được bảo hiểm y tế, cũng như cung cấp hỗ trợ tài chính cho các lựa chọn điều trị.
- Quỹ hỗ trợ đồng thanh toán CancerCare - Chương trình hỗ trợ tài chính này được thành lập vào năm 2007. Nó nhằm mục đích phá bỏ các rào cản tiền tệ ngăn cản những người được chẩn đoán ung thư được điều trị mà họ cần bằng cách hỗ trợ chi phí đồng thanh toán cho nhiều phương pháp điều trị và chẩn đoán ung thư.
- Liên minh hỗ trợ tài chính ung thư - Tổ chức này được thành lập từ nhiều tổ chức khác nhau đã cùng nhau tạo ra một trang web giúp những người được chẩn đoán ung thư nhận được hỗ trợ tài chính. Bạn có thể truy cập trang web, nhập thông tin về chẩn đoán của mình và lý do loại hỗ trợ tài chính mà bạn đang tìm kiếm, sau đó cơ sở dữ liệu sẽ giúp bạn tìm thấy sự phù hợp.
- Bàn tay giúp đỡ của Genevieve - Tổ chức này nhằm mục đích hỗ trợ phụ nữ dưới 40 tuổi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, đặc biệt là những phụ nữ đã có gia đình. Tổ chức phi lợi nhuận này cung cấp hỗ trợ tài chính thông qua các khoản trợ cấp phục hồi và thay thế nhằm giúp phụ nữ phục hồi và nghỉ ngơi.
- The Gift of Hope - Quỹ ung thư vú này cung cấp hỗ trợ tài chính cho những phụ nữ có thu nhập thấp được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú. Vì tổ chức có trụ sở tại Florida nên họ ưu tiên ứng viên đến từ cùng một tiểu bang.
- Good Days - Good Days là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm mục đích giúp hỗ trợ và truyền bá nhận thức về gánh nặng của bệnh mãn tính. Họ cũng cung cấp hỗ trợ tài chính cho những bệnh nhân không đủ tiền mua thuốc được kê đơn như một phần trong kế hoạch điều trị của họ và giúp kết nối bệnh nhân với các chương trình bảo hiểm phù hợp nhất với họ.
- He althWell Foundation - Tổ chức phi lợi nhuận này cung cấp hỗ trợ tài chính cho những cá nhân mắc các bệnh và chẩn đoán làm thay đổi cuộc sống. Họ giúp mọi người đủ khả năng điều trị và tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế mà bảo hiểm của họ có thể không chi trả.
- Patient Access Network Foundation (PAN) - PAN được dành riêng để giúp những người được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính chi trả các chi phí điều trị tự chi trả.
- The Pink Fund - Tổ chức này cung cấp hỗ trợ tài chính cho những bệnh nhân đang tích cực điều trị, cũng như những người bạn đời hoặc người chăm sóc bị ảnh hưởng tài chính do chẩn đoán ung thư của người thân.
- The Sisters Network Inc. - Mạng lưới này là một tổ chức quốc gia giúp người Mỹ gốc Phi sống sót sau ung thư vú. Kể từ năm 2006, tổ chức này đã đưa ra một chương trình hỗ trợ cho những người gặp khó khăn về tài chính do chẩn đoán và chi phí y tế. Mọi người có thể đăng ký để nhận tài trợ từ chương trình và đơn đăng ký sẽ được xem xét qua nhiều chu kỳ khác nhau trong suốt cả năm.
Hỗ trợ giáo dục cho người bị ung thư vú (và những người thân yêu)
Có rất nhiều tài nguyên hiện có để bạn tự tìm hiểu về bệnh ung thư vú và ý nghĩa của tất cả các thuật ngữ y tế. Nếu người thân của bạn mới được chẩn đoán gần đây và bạn (hoặc họ) muốn tìm hiểu thêm thì đây là một số tài nguyên trực tuyến tốt nhất mà bạn sẽ tìm thấy.
- Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ - Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cung cấp thông tin về nguyên nhân, yếu tố nguy cơ và cách phòng ngừa ung thư vú cho phụ nữ cũng như nam giới.
- BreastCancer.org - Trang web này cung cấp thông tin xung quanh các dấu hiệu và triệu chứng của ung thư vú, quy trình sàng lọc và xét nghiệm, số liệu thống kê và các yếu tố nguy cơ cho cả phụ nữ và nam giới đã từng mắc bệnh này. được chẩn đoán mắc bệnh.
- CancerCare.org - CancerCare tổ chức các hội thảo giáo dục trực tuyến, kết nối những người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú với các nguồn lực cụ thể, cũng như mang lại cơ hội trò chuyện với một chuyên gia xã hội về ung thư nhân viên khám phá các lựa chọn tư vấn.
- Living Beyond Breast Cancer - Tổ chức này cung cấp thông tin y tế, lời khuyên từ những người đã được chẩn đoán hoặc đang điều trị cũng như các nguồn thông tin khác.
- Quỹ Ung thư Vú Quốc gia - Tổ chức này cung cấp các tài nguyên giáo dục xung quanh bệnh ung thư vú, kết nối mọi người với các dịch vụ chụp quang tuyến vú miễn phí và kết nối mọi người với các chuyên gia có thể giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn thông tin chi tiết về điều trị và hệ thống chăm sóc sức khỏe.
- Viện Ung thư Quốc gia - Trang web này cung cấp thông tin chung về ung thư vú, bao gồm ung thư vú ở nam giới, cũng như các giai đoạn và cách điều trị.
- Susan G. Komen - Tổ chức này cung cấp nhiều thông tin về các yếu tố nguy cơ ung thư vú, các lựa chọn điều trị, dấu hiệu và triệu chứng cũng như thông tin về các thử nghiệm lâm sàng hiện tại.
Hỗ trợ người thân yêu của bạn bằng mọi cách có thể
Bạn có thể muốn dành cho người thân yêu của mình mọi thứ bạn có, nhưng điều quan trọng cần nhớ là những nỗ lực đó có thể khiến bạn cảm thấy kiệt sức và từ đó, bỏ bê sức khỏe và/hoặc trách nhiệm của chính mình. Hoặc có thể bạn không có thời gian để cho đi nhiều như bạn muốn. Hãy chắc chắn sử dụng tất cả các tài nguyên có sẵn cho bạn. Thường cần nỗ lực của cả nhóm để cung cấp cho người thân những gì họ cần để đối phó với chẩn đoán ung thư vú.
Hãy nhớ rằng, bạn không cần phải làm tất cả. Bạn chỉ cần yêu họ và ở bên họ dù có thể.
