The March of Dimes ghi nhận rằng khoảng 1% trẻ sơ sinh sinh ra bị dị tật tim. Trên thực tế, dị tật tim bẩm sinh (CHD) là loại dị tật bẩm sinh phổ biến nhất. May mắn thay, có nhiều tổ chức giúp gia đình và bệnh nhân vượt qua thế giới đáng sợ của CHD.
Quỹ Trái tim Trẻ em
Quỹ Tim trẻ em (CHF) chủ yếu hoạt động để hỗ trợ nghiên cứu đầy hứa hẹn trong lĩnh vực dị tật tim bẩm sinh (CHD). Họ thực hiện công việc của mình chủ yếu bằng cách gây quỹ và hợp tác chặt chẽ với các chuyên gia CHD khác để xác định các phương tiện hỗ trợ hiệu quả nhất. Để tìm hiểu thêm về công việc đang diễn ra của họ, bạn có thể đăng ký nhận bản tin.
Cách tham gia
Có một số cách bạn có thể tham gia CHF.
- Quyên góp - Bạn chỉ cần quyên góp bằng cách gửi số tiền quyên góp của mình đến địa chỉ được cung cấp. Trang web lưu ý rằng 75 phần trăm số tiền quyên góp sẽ trực tiếp dành cho các nhà khoa học để nghiên cứu.
- Local Chapter - Nếu bạn muốn trở thành một phần lớn hơn của câu chuyện CHD, bạn có thể tham gia vào một chi hội địa phương. Các chương này cung cấp các sự kiện, cơ hội gây quỹ và hỗ trợ cho các gia đình bị ảnh hưởng bởi CHD.
- Tham dự một sự kiện lớn - Trong suốt cả năm và trên toàn quốc, CHF tài trợ cho nhiều sự kiện gây quỹ khác nhau.
Nếu bạn là nhà khoa học, bạn có thể nộp đơn xin tài trợ nghiên cứu bằng cách nộp đơn. Cần lưu ý rằng họ không kêu gọi đề xuất nghiên cứu hàng năm.
Nhận được sự hỗ trợ
Nếu bạn là một gia đình bị ảnh hưởng bởi CHD, cách tốt nhất để nhận được hỗ trợ thông qua tổ chức này là liên hệ với chi hội địa phương của bạn. Không có chương nào ở mọi tiểu bang và hình thức hỗ trợ cũng khác nhau. Tuy nhiên, tất cả đều cung cấp thông tin về CHD và tất cả các nhóm hỗ trợ đều mang đến cho bạn cơ hội gặp gỡ những gia đình đã được chẩn đoán CHD. Ngoài ra, chương địa phương của bạn có thể chỉ cho bạn các nguồn tài nguyên bổ sung trên toàn tiểu bang.
Hiệp hội Tim bẩm sinh Nhi khoa
Hiệp hội Tim bẩm sinh Nhi khoa (PCHA) đang 'chinh phục CHD' thông qua giáo dục, hỗ trợ, nghiên cứu và nhận thức. Họ gần giống như một trung tâm cung cấp thông tin và hỗ trợ, đồng thời họ mạnh mẽ kêu gọi những người khác hành động với tư cách là người ủng hộ bệnh nhân CHD. Bất chấp cái tên đó, bạn sẽ thấy rằng họ cũng cung cấp thông tin cho thanh thiếu niên mắc CHD đang bước vào tuổi trưởng thành.
Tham gia
Bạn luôn có thể quyên góp cho tổ chức. Bạn nên biết rằng khoản quyên góp của bạn sẽ hướng tới việc tài trợ cho những nỗ lực không ngừng trong hoạt động vận động và giáo dục. Họ không cấp tài trợ cho các nhà nghiên cứu, bệnh nhân hoặc các dự án khác. Ngoài ra, tổ chức này kêu gọi mọi người tham gia chia sẻ câu chuyện của họ về CHD. Họ cung cấp một số công cụ:
- Gặp gỡ nhà lập pháp của bạn. Tổ chức này cung cấp hướng dẫn trợ giúp giúp bạn tìm hiểu các điểm thảo luận về CHD.
- Tìm chương bang của bạn. Không có chương nào ở mọi tiểu bang, nhưng các chương này cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân theo nhiều cách khác nhau về mọi thứ, từ việc sống chung với CHD, đến bảo vệ sức khỏe tâm thần của người chăm sóc, đến giúp bệnh nhân vận động với bác sĩ của họ.
- Tham dự hội đồng lập pháp.
Nhận được sự hỗ trợ
PCHA cung cấp mạng lưới hỗ trợ thông qua các chi nhánh cấp tiểu bang của họ. Ngoài ra, họ khuyến khích khách truy cập vào trang web chia sẻ câu chuyện CHD của họ. Bằng cách này, họ cung cấp một loại mạng hỗ trợ trực tuyến cho cả những người muốn chia sẻ và những người mới bắt đầu hành trình hoặc tìm hiểu thêm.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. là một tổ chức quốc gia cung cấp hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi CHD, cũng như các bài báo và giáo dục. Nhiệm vụ chính của họ là tập trung vào các gia đình và bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi CHD, vì vậy bạn sẽ thấy tổ chức này đặc biệt hữu ích nếu bạn mới bắt đầu hành trình CHD.
Ủng hộ những trái tim nhỏ bé
Cách chính mà bạn có thể hỗ trợ tổ chức này là thông qua quyên góp. Số tiền bạn quyên góp sẽ được sử dụng để tạo trang web của họ và cung cấp các dịch vụ cho thành viên. Ngoài ra, họ còn cung cấp một cửa hàng nơi việc mua hàng của bạn hỗ trợ sứ mệnh chung của họ là giáo dục, nâng cao nhận thức và cung cấp dịch vụ. Họ bán những thứ như lịch, áo phông, ghim và vòng tay.
Nhận được sự hỗ trợ
Những người muốn sử dụng dịch vụ hỗ trợ của Little Hearts cần điền đơn đăng ký. Tư cách thành viên là miễn phí, nhưng việc điền vào biểu mẫu là bắt buộc nếu bạn muốn tham dự buổi dã ngoại, có trong lịch hoặc tận dụng bất kỳ thứ gì khác mà họ cung cấp. Biểu mẫu thành viên đặt câu hỏi về hành trình CHD của bạn và loại hỗ trợ bạn đang tìm kiếm, cũng như các câu hỏi về loại hỗ trợ mà bạn sẵn sàng cung cấp cho các thành viên khác. Little Hearts cố gắng kết nối những gia đình sống gần nhau.
Tổ chức Ethan M. Lindberg
Quỹ Ethan M. Lindberg có trọng tâm duy nhất. Mục tiêu bao trùm của họ là cung cấp sự hỗ trợ sáng tạo cho việc chăm sóc bệnh nhân. Để đạt được mục tiêu này, họ có ba dự án cụ thể:
-
giữ trái tim màu đỏ bằng điện tâm đồ Họ cung cấp các căn hộ được trang bị nội thất với chi phí rất thấp cho các gia đình đến Bệnh viện Nhi Boston để được chăm sóc. Họ cũng cung cấp các khoản tài trợ để giúp trang trải chi phí khi cần thiết.
- Họ làm việc với một nhóm tại Bệnh viện Nhi Boston để hỗ trợ cải thiện giao tiếp giữa bác sĩ và người chăm sóc. Cách tiếp cận sáng tạo của họ tập trung vào việc cải thiện kết quả cho bệnh nhân mắc CHD.
- Quỹ hỗ trợ các chương trình trị liệu bằng âm nhạc tập trung vào trẻ em mắc CHD.
Hỗ trợ Quỹ
Có một số cách bạn có thể ủng hộ quỹ này ngoài việc quyên góp.
- Hãy ghé thăm cửa hàng trực tuyến của họ, Four Hearts Shop, để mua quần áo và phụ kiện. Một trăm phần trăm số tiền mua hàng của bạn sẽ dùng để hỗ trợ các mục tiêu của quỹ Lindberg.
- Quỹ Lindberg tổ chức một số sự kiện trong năm để hỗ trợ các gia đình bị ảnh hưởng bởi CHD. Nhiều gia đình tham dự các sự kiện với học bổng và bạn có thể quyên góp cho những học bổng này.
- Nếu bạn thích chạy bộ, bạn có thể hỗ trợ đội của họ tham gia Boston Marathon.
Đăng ký hỗ trợ
Các gia đình đến Bệnh viện Nhi Boston để chăm sóc y tế cho CHD có thể nộp đơn xin trợ cấp để giúp bù đắp chi phí. Các khoản tài trợ bao gồm tiền chi phí đi lại, tiền vì bạn đã ở Bệnh viện Nhi đồng Boston lâu hơn một tháng và cần được hỗ trợ liên tục hoặc bạn có thể đăng ký để ở tại một trong các căn hộ của họ.
Hiệp hội tim bẩm sinh người lớn
Nhiều tổ chức từ thiện hỗ trợ trẻ em và gia đình bị ảnh hưởng bởi CHD. Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn (ACHA) tồn tại để giúp đỡ người lớn mắc CHD thông qua giáo dục và vận động cũng như thúc đẩy nghiên cứu đầy hứa hẹn. Tổ chức này cung cấp hỗ trợ về mặt kết nối bệnh nhân CHD với các bác sĩ phù hợp, cung cấp thông tin về các kế hoạch bảo hiểm và chăm sóc cũng như tài trợ cho nghiên cứu.
Hỗ trợ ACHA
Có một số cách bạn có thể tham gia ACHA để tạo ra sự khác biệt, ngoài việc quyên góp tiền.
- Hãy giúp đỡ ACHA bằng cách giúp gây quỹ. Bạn có thể tham gia vào một buổi gây quỹ hoặc tổ chức một buổi gây quỹ và sự hỗ trợ được cung cấp thông qua ACHA.
- ACHA cung cấp nhiều cách khác nhau để bạn có thể tình nguyện.
Nhận được sự hỗ trợ
Cách chính mà ACHA giúp đỡ những người mắc CHD là thông qua tư cách thành viên. Việc tham gia là miễn phí và tư cách thành viên cung cấp cho bạn quyền truy cập vào bản tin hàng tháng cùng với nhiều tài nguyên để giúp bạn sống một cuộc sống trọn vẹn nhất. Ngoài ra, ACHA còn tài trợ cho chương trình Heart to Heart, nhằm tìm cách kết nối bệnh nhân và gia đình CHD với các cố vấn đồng đẳng đã được đào tạo để giúp cung cấp hỗ trợ, thảo luận về các lựa chọn điều trị và chăm sóc, v.v.
Tìm nguyên nhân
Phần lớn các tổ chức từ thiện CHD được hỗ trợ bởi bệnh nhân và thành viên gia đình của những người mắc CHD. Thông qua vận động, giáo dục, gây quỹ và hỗ trợ nghiên cứu, nhiều tổ chức từ thiện này hy vọng sẽ loại bỏ hoàn toàn CHD. Hãy tìm ra mục tiêu của bạn và tham gia ngay hôm nay.
